Dame alas para decidir sobre mi vida, dame alas para construir mi futuro, déjame decidir y soñar, en el futuro está mi libertad.
Dame alas para decidir con quien estar, dame alas para expresar lo que siento, dame una oportunidad, quiero seguir adelante, quiero luchar.
Dame alas para conseguirlo, déjame compartirlo, dame alas, vamos a volar juntos
"Dame alas” Isabel María Criado Sierra.
¿Qué entendemos por sexualidad?
En las últimas décadas la sexualidad ha oscilado desde una visión de prohibición y negación mediada por una visión moralista y social rígida; a una actitud en el presente de permisividad y liberalismo sexual regulada por los medios de comunicación, la publicidad y la manipulación con fines económicos (Gómez, 2014).
De acuerdo con la (Organización Mundial de la salud, 2006): "la sexualidad es un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influenciada por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales".
Partiendo de un modelo biopsicosocial, entendemos la sexualidad desde la integración entre lo genético, lo adquirido, la naturaleza y la cultura (Terlinde y Chiclana, 2018). No solo reducimos la sexualidad a una conducta sexual en sí misma, sino que, como decía Sigmund Freud “en la sexualidad de las personas está incluido el amor en un sentido amplio”.
¿Para qué nos sirve la educación afectivo sexual?
Según Gómez (2004) la educación sexual va dirigida a ayudar a las personas a encontrar la manera personal (única) de ser y expresarse. Facilita la búsqueda de la propia identidad sexual a partir del cuerpo sexuado, a comprender, descubrir y regular el deseo, ayudar a que puedan expresar sus sentimientos, y adquirir habilidades para satisfacer las necesidades básicas.
A partir de las relaciones que formamos con nuestras figuras de apego (generalmente nuestros cuidadores principales) a lo largo de nuestra infancia, creamos representaciones mentales y modelos internos que regularan las relaciones de proximidad psicológica e intimidad erótica con uno mismo y con los demás a lo largo de nuestra vida. La tendencia a la unión, a la intimidad y al placer se pone de manifiesto en tres grandes necesidades primarias no aprendidas:
Necesidad de sentirnos queridos y tener a quien querer. Esta necesidad nos permite obtener seguridad para crecer y desarrollarnos cómo personas, su falta, nos provocará sentimientos de soledad.
Necesidad de satisfacción erótica. La satisfacción erótica varía de una persona a otra y su falta puede derivar en diferentes grados de frustración sexual.
Necesidad de sentirnos pertenecientes a una red social que nos acoja. Sentirse parte de un grupo, una comunidad, de un pueblo, de un barrio o de un país es considerada una necesidad básica para un completo desarrollo personal (Gómez, 2014).
Estas necesidades son básicas y necesarias en todas las personas y por tanto también en personas con cualquier tipo de discapacidad, aunque éstas las puedan expresar de diferente forma, de tal manera que sus tutores y educadores deben estar alerta para saber detectarlas e interpretarlas. Un metaanálisis publicado en 2018 concluyó que los programas de educación afectivo-sexual se mostraban eficaces en personas con discapacidad intelectual, destacando que estos eran mejores si los grupos de personas estaban formadas por personas del mismo sexo (hombre/mujer) y si la duración de las sesiones eran menores de 45 minutos (Gonzálvez et al., 2018).
Entonces... ¿todo el mundo tiene derecho a vivir su sexualidad? ¿o sólo aquellas personas jóvenes y sanas?
Desde hace unas décadas quedan recogidos los derechos sexuales de las personas con discapacidad en la Declaración Internacional de los Derechos Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2006; 2014) y en la Declaración Universal de los Derechos Sexuales aprobada por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología (1999) (Revista de Estudios de Juventud, 2019). Los principales derechos recogidos son:
Derecho a tener la vida sexual y afectiva que deseen y sea posible, según sus características personales, con la ayuda de la familia o tutores legales y los profesionales pertinentes.
Derecho a la integridad y propiedad de su cuerpo, de forma que no sean instrumentalizados ni abusados sexualmente por nadie.
Derecho a recibir educación afectiva y sexual en la familia y formación en los centros, colaborando familias y centros
Según el Instituto de Mayores y Servicios Sociales se estima que en España residen 4.373.270 de personas con discapacidad, de las cuales 274.883 presentan algún tipo de discapacidad intelectual. Debido al notable porcentaje que representa esta población en nuestra sociedad, resulta relevante y de gran importancia el estudio y abordaje de la sexualidad en dichas personas.
La sexualidad en personas con discapacidad ha sido negada y estigmatizada. En general, en muchos aspectos de la vida diaria se deshumaniza a estas personas, especialmente en lo referido al ámbito sexual.
En un estudio realizado en España, se obtuvo que la mayor parte de las personas con discapacidad muestran interés por la sexualidad desde edades tempranas. Que entre un 20 y un 40% les preocupa no tener pareja. Asimismo, la satisfacción sexual se relacionó positiva y significativamente con el bienestar emocional, y tan solo el 41,4% de los participantes se considera satisfecho sexualmente (Revista de Estudios de Juventud, 2019).
A pesar de los obstáculos personales propios de la enfermedad para el adecuado desarrollo de la sexualidad (limitaciones biológicas, físicas o psicológicas cómo por ejemplo déficits en habilidades sociales o interpretaciones erróneas de las palabras o actitudes de los otros) también existen obstáculos sociales y familiares.
Las familias experimentan preocupaciones y miedos ante los riesgos a los que pueden llegar a exponerse sus hijos. Las principales preocupaciones descritas por padres y madre recogidas en la guía sobre Sexualidad y afectividad en personas con deficiencia. Pautas de actuación elaborada por Gómez (2004) son:
Actividad sexual en el futuro
Vida afectiva (miedo a la falta de reciprocidad, a que su hijo sufra emocionalmente, a que no sea correspondido)
Diferentes riesgos
Embarazo no deseado
Enfermedades de transmisión sexual
Daño psicológico
Agresiones sexuales, abuso sexual o violación
Esto lleva a las familias a tomar una postura de sobreprotección donde se prohíbe y se niega la sexualidad, tomando medidas drásticas. Se ha comprobado que es el grupo población con más información sesgada y errónea acerca de este tema, y que, la falta de educación sexual aumenta la probabilidad de sufrir un abuso o de un embarazo no deseado, además de crear expectativas poco realistas sobre las relaciones afectivo-sexuales.
¿Qué podemos hacer para una promoción de sexualidad sana en personas con discapacidad?
Conductas de los cuidadores que propician y mantienen conductas inadecuadas
No hablarles sobre sexo por temor a que piensen más en ello.
Explicarles aspectos básicos de la reproducción como si fueran niños.
No instruirlos/educarlos sobre conductas sexuales por pudor o incomodidad.
Tratarlos como si fueran niños y vestirlos como tal, esto puede confundirles y los expone a posibles abusos (los victimiza).
No corregir las muestras de afecto desproporcionadas a personas con las que no tienen confianza.
Privarlos de independencia y autonomía en la realización de tareas esenciales.
Abordaje práctico
Tener en cuenta que son personas, y que, como tales, tendrán un desarrollo único y personal de su sexualidad (atracción, fantasías, modo de expresarla, etc.).
Tener en cuenta que debido a sus posibles limitaciones biológicas, físicas o psicológicas tendrán un aprendizaje más lento, y el vocabulario y modo de enseñanza tendrá que estar adaptado a sus capacidades.
Habrá personas que no tengan interés en la sexualidad, en estos casos, no imponerlo. Se trata de dar oportunidades de saber y explorar, no de obligar.
En el caso de que aparezcan conductas sexuales en público, no alarmarse ni gritarles. No culpabilizar la conducta. Explicarles el lugar y el momento idóneo donde pueden expresar su sexualidad.
En el caso de las mujeres, educar en higiene de la menstruación para evitar posibles daños físicos o embarazos no deseados. Enseñar el concepto de menstruación de forma clara y concreta, por ejemplo, mediante pictogramas; ayudarles a llevar un registro de su ciclo menstrual, instruir en el uso de compresas y tampones, y en medicación para el dolor menstrual.
Las personas con discapacidad, como seres sexuados y sociales, tienen el derecho de poder ser informadas y educadas en el ámbito de la sexualidad. Aprender sobre cómo formar y expresar su identidad sexual, conocer su cuerpo, ser capaces de identificar sus propios sentimientos y expresarlos a los demás de tal forma que puedan forjar relaciones interpersonales sanas y fructíferas. Darles la posibilidad y oportunidad de que accedan a una información sexual objetiva y rigurosa, lejos de patrones de hipersexualización o asexualización.
Ángela Echeparne.
Psicóloga.
Grupo de Trabajo e Investigación en Sexualidad.
Consulta Dr. Carlos Chiclana
Bibliografía
Criado, I. M. (2019). I Premio Excmo. Ateneo de Sevilla de Relato y Poesía de Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo.
Gómez, J. (2004). Sexualidad y afectividad en personas con deficiencia. Pautas de actuación. http://www.sc.ehu.es/ptwgozaj/zapiwnueva/images/pdfs/Guiaatzegi.pdf
Gómez, J. (2014). Psicología de la sexualidad (Alianza Ed).
Gonzálvez, C., Fernández-Sogorb, A., Sanmartín, R., Vicent, M., Granados, L., & García-Fernández, J. M. (2018). Efficacy of Sex Education Programs for People with Intellectual Disabilities: A Meta-Analysis. In Sexuality and Disability (Vol. 36, Issue 4, pp. 331–347). https://doi.org/10.1007/s11195-018-9545-9
Instituto de Mayores y servicios Sociales. (2018). Base estatal de datos de personas con valoración del grado de discapacidad.
Organización Mundial de la salud. (2006). Defining sexual health Report of a technical consultation on sexual health. Oms, 5–65.
Revista de Estudios de Juventud. (2019). La salud afectivo-sexual de la juventud en España. In La sexualidad de los jóvenes con diversidad funcional intelectual: derechos y realidades (Vol. 123). http://www.injuve.es/observatorio/salud-y-sexualidad/revista-de-estudios-de-juventud-123-la-salud-afectivo-sexual-de-la-juventud-en-espana
Terlinde, V., & Chiclana, C. (2018). AFECTIVIDAD, SEXUALIDAD Y SEXO: CAPACES DE AMAR. Sesión con familias de la Aspciación Síndrome de Down Sevilla y provincia.